Tiden etter har vært lang, ensom og veldig smertefull.

Mange deler sykdomshistorien sin i sosiale medier. Da kreftsykepleier Veronica Lindholm selv fikk kreft, fant hun støtte blant andre kreftrammede på Instagram.

– Sosiale medier har vært veldig viktig for meg i sykdomsprosessen. De rundt meg har jo ingen reelle forutsetninger for å forstå det jeg går gjennom. Det har andre kreftpasienter, sier Veronica Lindholm. Hun er utdannet kreftsykepleier, og har jobbet med kreftpasienter det meste av sin yrkeskarriere.

For to år siden fikk hun selv en kreftdiagnose.

– Jeg begynte å få vondt i magen våren 2019, men fikk beskjed om at det var gallestein. Selv om jeg etter hvert fikk flere symptomer, tviholdt jeg på at årsaken var gallestein. I januar 2020 fikk jeg til slutt diagnosen tykktarmskreft, forteller hun.

Hun var overrasket over at hun som kreftsykepleier hadde oversett tegnene på at det kunne være kreft. Og både under behandlingen og i tiden etterpå opplevde hun at det å være kreftsykepleier kunne være en ekstra byrde.

– Jeg følte jeg burde vite alt, men klarte ikke å ta til meg informasjon. Jeg klarte ikke å forholde meg til det som skjedde med min egen kropp, og måtte spørre om de mest basale ting. Jeg syntes det var veldig skamfullt, identiteten min som kreftsykepleier ble brutt ned, sier Lindholm.

Etter hvert sluttet hun å fortelle hva hun var utdannet som når hun var innlagt. Samtidig begynte hun å dele tanker i sosiale medier om den prosessen hun gikk gjennom.

– Man kommer inn i en eksistensiell krise. Jeg hadde veldig behov for å formidle den angsten og fortvilelsen jeg følte til omverdenen, og slik sett normalisere den, sier hun.

Opprettet Instagram-konto

Med en gang Lindholm fikk diagnosen, valgte hun å være åpen om det på sin private Facebook-konto, og fikk mye positive tilbakemeldinger på det. Etter hvert kom ønsket om å dele sine erfaringer med flere.

– Da jeg var midtveis i behandlingen med cellegift, trengte jeg noe som kunne løfte meg, noe som kunne gi meg mening. Hvis mine erfaringer kan brukes til å hjelpe og inspirere andre, er det meningsfullt for meg, sier hun.

Hun opprettet Instagram-kontoen @fra_kreft_til_kraft_. Her delte hun alt fra sine egne erfaringer med angst og fatigue, til mer tabubelagte tema.

– Jeg har for eksempel skrevet om kreft og seksualitet, som er et tema nesten ingen snakker om. Og jeg har prøvd å sette ord på det som er skamfullt, som at jeg etter tarmoperasjonen fremdeles kan bæsje på meg. Hvis ingen andre forteller om det, skal i hvert fall jeg gå foran med et godt eksempel, forteller hun.

Lindholm har særlig vært opptatt av temaet barn som pårørende, siden hun selv er alenemor til en jente på 11 år. Hun har nylig lansert et nettkurs om dette temaet, for å hjelpe andre å stå i en vanskelig situasjon på en tryggere og bedre måte.

Viktig informasjonskilde

Veronica Lindholm er ikke alene om å dele sin sykdomshistorie i sosiale medier. Ida Øye Bjørkvold fikk i 2019 Ung Krefts hederspris for sin åpenhet rundt det å leve med uhelbredelig kreft. Over 30.000 fulgte hennes opp- og nedturer på Instagram-kontoen @kreftutenfilter fram til hun døde i fjor høst. Noen år tidligere fikk Thea Steen en rekke priser for å ha startet kampanjen #sjekkdeg. Hun blogget om sitt liv som kreftpasient helt fram til hun døde av livmorhalskreft i 2016. Også mange andre deler åpent sine erfaringer med alvorlig sykdom – enten det er kreft eller andre diagnoser.

Kommunikasjonsleder i Nasjonalt senter for e-helseforskning, Randi Laukli, opplyser at over 90 prosent av den voksne befolkningen i vestlige land leter etter og deler helseinformasjon i sosiale medier.

– En person med en kronisk sykdom møter legen sin kanskje to til tre ganger i året. Det å ha et nettverk på Facebook med mennesker i samme situasjon, gjør at de kan få svar fra folk med erfaring, og dermed føle seg tryggere og flinkere til å mestre egen sykdom, forteller hun.

Hun påpeker at folk med ulike lidelser søkte støtte fra sine likepersoner også før internett og sosiale medier fantes, slik at det egentlig ikke er et nytt fenomen.

– Det ligger naturlig for oss å stole på dem som har vært gjennom, eller som går gjennom, det samme. Men med sosiale medier er tilgangen på likepersoner mye større. Med et lite klikk kan du få støtte fra mange personer som har opplevd det samme som deg.

Kan bidra til feilinformasjon

Baksiden ved å bruke sosiale medier er at det kan oppstå feilinformasjon.

– Ofte har brukergruppene utspring fra pasient- og brukerorganisasjoner. Disse gruppene kan være modererte, og informasjonen til å stole på. Men det finnes også grupper som ikke modereres, da bør folk være mer kritiske til informasjonen de får, sier Laukli, og nevner at konspirasjonsteorier og alternative sannheter blomstret i sosiale medier da pandemien brøt ut.

Hun mener man bør finne ut mer om hvordan teknologi kan hjelpe folk med å ta kloke valg om helsen sin, uten å kontakte legen.

– Vi tror ikke det blir mer tid sammen med legen framover. Derfor mener vi at helsevesenet og helsepersonell bør bruke sosiale medier til å dele helseinformasjon i større grad enn de gjør i dag. Legeforeninger i USA og Storbritannia har gitt noen retningslinjer for hvordan helsepersonell kan gi helseinformasjon på en trygg måte i sosiale medier. Men de fleste land er fortsatt bare i startgropen på dette, forteller hun.

Støttende fellesskap

Da Lindholm opprettet Instagram-profilen, oppdaget hun et helt fellesskap av kreftpasienter.

– Som kreftsykepleier ante jeg ingenting om hvor mange som delte fra livet med kreft på Instagram. Hva man får ut av det, varierer nok fra person til person, men jeg opplever at folk får veldig mye støtte – folk er så rause og varme og kjærlige, sier hun.

For henne bidro sosiale medier til å dempe ensomhetsfølelsen.

– Støtten og forståelsen gjorde at jeg følte meg mindre ensom i en sårbar situasjon. Jeg har ikke orket så mye besøk, og har ikke alltid orket å svare når noen ringer. Men jeg har kunnet skrive, sier hun.

Lindholm er i dag ferdigbehandlet og kreftfri, men understreker at hun på grunn av mange senskader ikke kaller seg frisk.

– Jeg følte jeg fikk god oppfølging underveis i behandlingen, men tiden etter har vært lang, ensom og veldig smertefull. Det er i denne perioden behovet for kontakt med andre i samme situasjon har vært størst, sier hun.

Historiefortelling som hjelp

Lotta Våde i Kreftkompasset. Foto:

For tre år siden var Lotta Våde med på å starte organisasjonen Kreftkompasset. Organisasjonen jobber for å gi kreftoverlevere best mulig livskvalitet, blant annet ved hjelp av et mentorprogram. Sentralt i arbeidet er også å formidle enkeltpersoners historier.

– Vi er veldig opptatt av å dele historier, enten det er i podkast, blogg, på Facebook, Instagram eller LinkedIn. Det er noe av det viktigste vi gjør. Under en kreftbehandling blir man ofte tett fulgt opp, men etterpå føler mange seg veldig alene. Vi vil bidra til å normalisere de følelsene og utfordringene kreftrammede møter, forteller hun.

Hun mener sosiale medier kan bidra til å gi kreftoverlevere et nytt nettverk.

– Mange er ute av arbeidslivet. I sosiale medier møter de likesinnede som støtter og heier på hverandre. Samtidig kan de dele kunnskap og erfaringer, forteller hun.

Hun er også opptatt av å ta opp tabubelagte temaer.

– Den podkast-episoden som flest har lyttet til, handler om selvmord når livet etter kreftbehandling blir for tungt. Det er et tema få snakker om, sier hun.

Hun mener det er få baksider ved åpenheten.

– Jeg opplever at de som velger å dele, har reflektert grundig rundt det. En sjelden gang opplever vi at det kommer negative kommentarer, så det er en fordel at noen følger med på kommentarfeltet.

Annonse