I Sverige sier de gjerne at Alzheimers er de pårørendes sykdom, for det er langt flere enn den som blir syk som rammes. De nærmeste kan få det vanskelig, men i hvilken grad lider
pasienten?
Vi som har levd ei stund husker glansperioden til artisten Kirsti Sparboe. I et ukeblad forteller hun om hvordan Alzheimers rammet hennes mann, og derved begges tilværelse til han døde i 2017. «Det har vært veldig tøft. Det er klart jeg savner ham. Jeg har ikke satt meg ned i den dype sorgen, og jeg var glad han slapp. At han ikke ble liggende og stirre i taket» sier Kirsti Sparboe i artikkelen.
Den danske TV-serien «En stille forsvinning» er vist i flere kanaler, og er sterk kost. En 49 år gammel banksjef som var leder for langt over 1000 ansatte fikk påvist Alzheimers. Familien kjøpte en eiendom som krevde en viss oppgradering av både hovedhuset og mangt annet. Hovedpersonen vinket farvel til karrieren, og startet energisk sammen med kone og barn i den nye tilværelsen.
50 årsdagen ble storslått feiret i et digert partytelt, og det var lett å merke endringene som omfattet både husk og adferd. Den korte versjonen er at han døde som 52 åring, og at han levde den siste tiden på en lukket institusjon ettersom han var blitt en fysisk fare for andre – inkludert kone og barn. Det danske eksempelet fra virkeligheten viser hvor fort og hardt sykdommen kan ramme.
Fra ytterpunkt som den danske banksjefen til de mildere tilfellene som vi har nærkontakt med er spranget stort. Samtaler er krevende når både språk og forståelse er mangelvare – helt eller delvis. Tittelen på den danske serien er beskrivende – en stille forsvinning. Utfordringen er å gjøre «forsvinningen» best mulig for både pasient og pårørende, for det er en sykdom med mange ansikt.
Det er omkring 100.000 som har Alzheimers i Norge, og trolig 200.000 om 20–30 år. Sykdommen angår kanskje nærmere 1 million nordmenn. Vi tror at åpenhet fra diagnose til død er nøkkelord som kan bidra til å dempe stressnivået for alle parter. Ensidig fokus på negative hendelser er ikke bra, så ta vare på gode minner. To små historier:
Den ene: ny kjole skulle kjøpes før jul. En rød kjole ble valgt, og prøverommet aktivert. Etter litt romstering ble forhenget skjøvet til side, og vår kjære var stolt klar for visning. En liten detalj var feil – den var tatt på bak/fram. «Mannekengen», den ansatte og vi alle lo hjertelig – og enda mer når kjolens nye eier kom med replikken; «ka – e den opp ned?»
Den andre: hun hadde en «nei-dag» inntil en nær person med god kunnskap om verkende og hovne bein forsiktig og gradvis startet med rolig prat og kjærlig berøring. De første «nei-nei» gikk gradvis over til ja, smil og små kommentarer. Muskelaturen må stimuleres sa «massøren» og den ansatte som var tilstede delte sikkert tanken om effekten denne massasjen gjorde for kropp og sjel.
Kan vi ta lærdom av slike hendelser som kan gi bedre helse og humør? Ta vare på gode øyeblikk, for livets reise er ingen forhånds-skisse, vi reiser i uvisse.
